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Nella morsa della vita

Era il mese di maggio 2014: incancellabile nella mia vita.

Mi accingevo ai preparativi del compleanno di mio figlio: i suoi 18 anni, ignara però, di ciò che la vita mi avrebbe, di lì a poco, “regalato”. Era trascorsa solo una settimana da quella festa; ricordo quella sera come fosse adesso, quando entrai in bagno a fare una doccia.  Guardandomi allo specchio osservai un rigonfiamento al seno destro… mi sentii mancare. Fu una doccia fredda! La calma di quella sera si stava trasformando in burrasca, perché mi spaventai e in fretta, mi vestii. Con i capelli bagnati, uscii di casa e andai dal medico di famiglia, con le gambe tremanti. Fortunatamente il dottore abita vicino casa mia. Suonai al campanello e lui venne ad aprirmi.

-Che succede– mi disse. Gli raccontai della mia “scoperta”, poi lui mi visitò. Il suo volto impallidì; incredulo che non mi fossi accorta di nulla, mi invitò a fare subito una mammografia, che eseguii il giorno dopo. Ma anche qui la cosa non fu molto chiara, per cui mi sottoposi ad altri estenuanti esami. Per farla breve… il responso non lasciava alcun dubbio: “carcinoma duttale infiltrante”. Stavo per uscire dall’ospedale quando intravidi una statua della Madonna, con lo sguardo a terra e le braccia aperte in un abbraccio. Mi gettai ai suoi piedi e piansi, piansi a lungo. Mentre le mani di mio marito si posavano sulle mie spalle, nella paura che mi invase in quel momento, non mi chiesi perché proprio a me fosse capitata quella cosa. Mi affidai a Maria; a Lei chiesi conforto e aiuto perché illuminasse i dottori che da quel momento avrebbero dovuto prendersi cura di me.

Chi, come me, vive con un cancro, sa bene come ci si sente! Quella notte non chiusi occhio. Fui invasa da uno strano tremore: paura di non farcela? Non lo so, ma il mio pensiero si fissò sulla mia famiglia, sui miei adorati figli. Come spiegarlo al più piccolo che aveva solo nove anni! Nemmeno mio marito riuscì a dormire.  Parlammo un po’, stretti in un caldo, confortante abbraccio. La strada che avrei dovuto percorrere era sicuramente dura, tanto difficile. Non mi sono mai chiesta “perché proprio a me?” Mi spaventava l’idea di come avremmo affrontato il problema con i nostri figli, quali parole avremmo usato per spiegare ciò che mi era accaduto, al piccolo di casa! Le parole parlarono da sole…

Mi sono sottoposta a Parma all’intervento di mastectomia e linfonodectomia, svuotamento ascellare di 29 linfonodi infiltrati su trenta. Ricordo che quando il bravissimo chirurgo, competente ed umano, me lo comunicò con viso serio, io sdrammatizzai e risposi: “Dottore, un linfonodo ha fatto da barriera, visto che non è stato toccato dal tumore!”. E lui sorrise. Nel pomeriggio, raccolsi tutte le mie forze e mi alzai dal letto. Mio marito mi accompagnò per il corridoio a fare quattro passi. Piano piano rientrammo a casa. Qualche mese dopo ho affrontato la chemioterapia, poi la radio e la terapia ormonale; ho conosciuto persone fantastiche, personale medico e pazienti, dai quali ho ricevuto tanto. Nella sala chemio i medici e gli infermieri ci coccolavano e così il tempo scorreva più in fretta; si scherzava, si rideva, si piangeva, ma ognuno sentiva di essere parte di una grande famiglia. Mi era stato detto che mi sarebbero caduti i capelli…Quando io incominciai a perdere i miei capelli ricci, ebbi una strana sensazione: quella di essere più leggera. Così, indossai dei foulard colorati, acquistati per l’occasione. In effetti, il primo foulard che comprai aveva stampate delle farfalle. Ma quando la caduta accelerò, mio marito mi chiese se avessi voluto rasarli. Così lui diventò il mio parrucchiere personale e io diventai pelata. Che sensazione strana! Guardandomi allo specchio vedevo una donna diversa, beh, non stavo poi così male! Ironia della sorte! Io che avevo tante paure, ora mi ritrovavo cambiata e battagliera, dovevo combattere contro tutto. Gli effetti della chemio sono stati terribili; spesso le forze venivano meno, l’appetito mancava, la nausea non mi abbandonava; i dolori muscolari e alle ossa mi accompagnavano giornalmente; cambiai regime alimentare e mi ritrovai dimagrita di sei chili. Tra una chemio e l’altra andavo a passeggiare in riva al mare. Mi è sempre piaciuto il mare! Mi trasmette serenità, gioia di vivere, soprattutto mi dà energia. E anche in questa situazione terribile, mi sono sentita molto fortunata!

Sei mesi dopo l’intervento, dai primi controlli tutto sembrava fosse rientrato nella normalità. Percepivo di aver vissuto un capitolo della mia vita come un romanzo che avevo appena finito di leggere. Libro chiuso, pensai.

Trascorsi l’estate in via di ripresa, cercando di tornare, come meglio potevo, alla routine quotidiana. Ogni tanto, avvertivo dolori al collo e alle spalle, soprattutto quando stavo troppo tempo in piedi. Così mi sdraiavo sul letto, perché da quella malattia avevo imparato che dovevo dedicare più tempo a me stessa, alla mia salute. Mi accorsi anche che la cicatrice sulla parete toracica si era arrossata ed erano comparsi dei noduli di forma irregolare. Tutto mi fece pensare agli effetti della radioterapia, che mi aveva comportato delle ustioni e che avevo curato con diverse creme, tanto che non informai né il chirurgo né l’oncologo.

Mai avrei immaginato che si sarebbe aperto un altro capitolo del libro della mia vita!

Rifeci i controlli dopo qualche mese, come da protocollo. Quando l’oncologo mi vide, mi chiese da quanto tempo avessi notato quel rossore sulla cicatrice e mi eseguì un ago aspirato. Non rilevando nulla, mi fece fare una biopsia il giorno seguente, brillantemente eseguita dal chirurgo che mi aveva operata. Il responso ancora una volta fu infausto: metastasi da carcinoma duttale infiltrante. Che fare? Che dire? Che pensare?

Seguì una Pet e in attesa dei risultati rientrai a casa.

Quando il medico mi chiamò per darmi notizie, ero sola. Capii dall’orario di quella telefonata che le cose non andavano affatto bene. Risposi al telefono col cuore in gola; il dottore con voce pacata mi spiegò la situazione; mi disse che c’erano metastasi a due vertebre cervicali e a quattro vertebre dorsali. Ahimè! Mi sentii persa. Sarei dovuta partire, tornare in ospedale, parlare con i figli, con mio marito. Quando glielo dissi, mio marito ammutolì; incredulo, mi abbracciò per tranquillizzarmi, per farmi sentire che lui c’era e ci sarebbe sempre stato. I miei figli, anche se grandi, si sentirono un po’ storditi, direi spaventati, anche se cercarono di camuffare il loro sentimento. Iniziai cosi, una nuova terapia, anche per proteggere le ossa e la situazione migliorò. I controlli furono ripetuti in tempi più ravvicinati, ma considerato che i dolori al dorso erano aumentati, fui sottoposta a delle sedute di radio su una vertebra dorsale. Stetti molto meglio. Ho proseguito con la nuova terapia fino a marzo 2017, quando dagli esami si scopre che i marcatori ballerini avevano iniziato a danzare troppo in fretta. Così, cambio terapia! Che meraviglia!

Intanto, si sono ingrossati anche i linfonodi al collo e non è finita qui!  Qualche settimana fa, accuso gonfiori allo stomaco, dolori all’addome e una strana tosse. Ne attribuisco la causa all’aria condizionata, in cui mi sono relegata visto il gran caldo di queste settimane e le vampate che non si placano! Così, in autonomia decido di fare un’eco all’addome. Segue anche RX torace: adesso c’è anche qualche ombra al fegato e nemmeno i polmoni stanno bene. Così, con la testa nel caos, informo l’oncologo e adesso… sono di nuovo a Parma e forse si ricomincia daccapo, in maniera più forte!

Lo so bene, la strada è ancora lunga e faticosa, ma non mi faccio sopraffare dall’angoscia, perché il Signore mi ha dato la libertà dalla paura.

Tutta la mia famiglia mi ha sostenuta ed aiutata in questo percorso; mi è sempre accanto nei momenti terribili e in quelli più tranquilli. E lo è tutt’ora. Mai avrei voluto darle, ancora una volta, una notizia del genere, di questo cancro così aggressivo che passeggia dentro il mio corpo, ne prende possesso e non vuole andare via.

Oggi mi trovo in questa nuova tappa della mia malattia, come dico a mio figlio piccolo quando mi chiede se sono guarita. Sì, è una nuova tappa della mia vita: fino al mese scorso andavo a Parma in ospedale ogni mese; facevo due punture, più quella per le ossa. La considero un poco, anche una vacanza, perché quel tempo è solo per me stessa.

Ma da lunedì non so cosa mi aspetta! Posso solo immaginare!

Spesso mi osservo e guardo i segni evidenti del CANCRO sul mio corpo. La cosa strana ma per me tanto positiva, è che non mi sono mai sentita una donna mutilata.

Ecco la mia storia attuale, un altro capitolo di quel libro aperto e che pensavo chiuso. Ma è per tutte voi e per fare chiarezza in me stessa che ho dato sfogo ai miei pensieri, alle mie emozioni! A noi che ci troviamo a vivere dentro questo fiume in piena, che tenta di travolgerci voglio gridare che essere persone positive aiuta molto e che sorridere alla vita in ogni circostanza deve essere il nostro motto, per combattere e vivere meglio la malattia. E allora, rompiamo i nostri silenzi e diamo voce a ciò che ci accomuna, a quanto a noi donne è accaduto e continua ad accadere, anche se la ricerca fa passi da gigante nella lotta ai tumori. Che cosa abbiamo da perdere? Forza, tiriamo fuori quello che ci logora dentro, che corre tra i nostri pensieri, che vorremmo gli altri capissero. Soprattutto, troviamo il tempo per noi stesse, per stare con le amiche, con chi ci ama, diamo spazio a momenti che ci regalano la gioia di VIVERE, anche se ci costa, se ci sentiamo deboli e demotivate. Non trascuriamoci mai, nonostante tutto. Ricordiamo che la VITA è un DONO e come tale va vissuta.

E se qualcuno ci mette da parte, come è capitato a me, non sentiamoci sole, ma traiamo da ciò tutta la nostra forza per stare a galla. Oggi ho ricevuto un bellissimo messaggio che dedico a tutte voi: “Le corde di un violino suonano facendo resistenza alla pressione; è da quella resistenza che nasce la musica. Così è anche nella vita: è dalla capacità di resistere alla pressione che nascerà la Nostra Musica Migliore.” E con l’aiuto di Dio, che musica sia. Per tutte noi.

Fino a 90 anni

La verità è che dopo 17 anni con questa malattia che ti ha accompagnato dai 30 in su, non sai più quanto sei stanca, quanto sei stata fortunata – per ora – quanto la tua vita sia stata pilotata dal cancro, quanto vorresti ricordarti come si sta ad essere sani. 
Un bel caos in testa, quindi. E ciò, nonostante gli aiuti, il supporto, la famiglia, gli amici che puoi aver avuto vicini. 
Ti domandi solo quanto la tua vita sarebbe stata diversa se… Non fosse capitato proprio a te. 
Care sorelle, perché così vi sento, leggendo i vostri racconti, io così la penso e credo di non essere la sola. Diciamolo: grate perché questa malattia è oggi, per certe fasi, tenuta ‘sotto controllo ‘, siamo anche molto provate dal fatto che, appunto, ‘lei non guarirà più’, ci hanno anche detto. Anzi. A me un medico disse, tre anni fa, dopo l’intervento per una metastasi al polmone: tornerà. 
E allora, via con le paranoie periodiche e pesanti, per me e per tutti, che ogni tanto mi assalgono. Quando tornerà e cosa, cosa posso fare per evitarlo, dove sbaglierò, come posso controllare questa inconsulta crescita di cellule cattive, io che cattiva non sono, io che ho tenuto botta a 30 anni a una mastectomia, a chemio e menopausa ormonale, poi dopo 5 anni, a una recidiva locale, radioterapia, e, 3 anni fa, a una metastasi al polmone, e via di nuovo si ricomincia. Nel frattempo la vita c’è stata. Un lavoro imparato e vissuto, nonostante le vicende sanitarie, una vita familiare e sentimentale, mai banale. Ma io oggi mi chiedo: quanto di quello che sono e che penso è intrecciato e intriso di questa malattia, quanto mi ha pervaso. O forse no. Se sono ancora qui, forse è perché quelle cellule buone che sono in me hanno detto no! Non voglio che mi freghi, cancro schifoso. Non ora, almeno. E così sogno di morire a 90 anni, in splendida forma, felice di aver fregato la bestia nera.

Buon 19° compleanno

Avevi 2 anni, oggi ne compi 19…

Quando mi hanno diagnosticato il cancro per la prima volta avevi due anni. All’asilo nido mi dissero che eri più agitato del solito e così decisi che, anche se era il giorno della chemioterapia, la sera saremmo andati come tutti alla festa di fine anno perché “lui” non l’avrebbe avuta vinta.
Poi per un po’ di tempo è stato “fermo” per decidere di riuscire quando hai iniziato le medie.
Eri in prima media quando, durante un tema in classe, hai scritto che eri preoccupato del fatto che tua madre avrebbe perso i capelli, ma questa tua esternazione così intima e privata, mi fece capire che eravamo in due a condurre questa battaglia.
Poi sei andato al liceo, e lui ha attaccato i miei polmoni, ma il biennio lo abbiamo sfangato, così come le prime “follie” da adolescente che si affaccia al mondo.
Mi hai detto quello che avevi combinato e siamo andati dai Carabinieri insieme ai miei drenaggi attaccati intorno alla vita.
Poi “lui” è ritornato, si è fermato e riuscito, e nel frattempo sei stato rimandato a settembre. Sei andato per la prima volta in discoteca, in vacanza da solo e, soprattutto, in vacanza con me. Quanti posti abbiamo visto insieme e quanti cibi diversi abbiamo scoperto!
Quest’anno siamo sempre qui: io, tu e lui, ma nel frattempo sei diventato maggiorenne. Siamo andati a votare per la tua prima volta, e per la prima volta ieri hai guidato tu la nostra macchina. Adesso sei di là a studiare, anche se studiare non è proprio ciò che preferisci.
Avevi due anni quando ho pensato per la prima volta che non ti avrei visto crescere, ne hai compiuti diciotto quando ho pensato che ti ho visto crescere un bel po’.
Mi chiami perché venga ad aiutarti per la tesina della maturità… Arrivo!

Bianco e nero

Una cosa che non rientrava nei miei programmi, no, un’ipotesi impossibile a cui non avevo mai pensato. Ed invece, nei primi giorni di giugno 2013 si era impadronito della mia vita, senza chiedermi il permesso. Non era un linfonodo infiammato, come risultava dall’ecografia fatta d’urgenza, era un piccolo, insignificante carcinoma duttale di 1 centimetro. Il panico. Ed io, dal terrazzo, che guardavo la gente sulla spiaggia, il mare, i colori e il vocio di un’estate in riviera, ma per me, in quel momento, era come vedere un film in bianco e nero senza sonoro. L’intervento, seguito dalla radioterapia in 5 sedute, la prescrizione di sola terapia ormonale per 5 anni. Un turbinio di pensieri negativi prima, un turbinio di felicità quando l’oncologa dello IEO mi disse che ero “oncologicamente guarita”.
Felicità. La vita aveva ripreso a sorridermi, affrontavo i controlli semestrali con positività’, era passato, avevo vinto, così’ mi avevano lasciato intendere.
L’estate del 2016 era stata una bella estate per me, gli stabilimenti balneari chiudevano il 15 settembre, ed il 15 settembre era fissato il mio consueto controllo.
Ma non andò come tutte le altre volte. L’ecografia bilaterale confermava recidiva più’ 2 piccoli noduli di pochi millimetri, io che crollavo sulla sedia presa da un attacco di panico, un caffè, qualche cioccolatino per farmi riprendere. Disposta immediatamente PET, che feci in solvenza per abbreviare i tempi di attesa e l’esito, minuscole localizzazioni ossee al bacino e ad una costola.
Localizzazioni… così mi dissero, forse per non spaventarmi. 
Solo allora seppi che il mio tumore primario, benché molto piccolo, era un HER2 positivo. La ricerca convulsa sulle pagine mediche di internet, il consulto con gli oncologi di Genova e della mia città e quella loro domanda… “perché?”, nel 2013 non la trattarono con la terapia ormonale o almeno una chemioterapia adiuvante, vista l’aggressività del tumore primario?”
“Perché?”. È una domanda per ora senza risposta, ma anche se non cambierà la mia situazione, ho intenzione di andare a parlare con l’oncologo che firmò, nel 2013, le mie dimissioni. Lo farò, è la cosa che desidero di più’, forse quando gli avrò detto in faccia tutto quello che penso di lui, riuscirò a calmare questa rabbia che covo in me.
Attualmente sono in cura, ma non sono ancora riuscita ad accettare la mia situazione. Il mio equilibrio psicologico ha avuto un crollo peggiore di quello del 2013.
Mi sono caduti i capelli, le sopracciglia, sono tornata bambina… i miei piedi certi giorni sembrano dei mattoni e ogni tanto, dopo l’infusione, mi si alza la febbre.
Non so come andrà a finire, mi sembra di non vedere l’uscita dal tunnel fatto di terapie, controlli e chissà’ cos’altro. Non riesco ad adattarmi a quest’idea.
Vorrei riuscire ad affrontare questa situazione con positività, cercando di prendere dalla vita il meglio che ogni singolo giorno può offrirmi. Ma per ora non ce la faccio, odio il mondo, odio i medici che mi seguirono nel 2013, la mia unica ancora, oltre a quella di mamma e papà, è mio marito, che dal primo giorno ho sempre avuto vicino.
Ed è ripresa un’altra estate, la spiaggia sotto casa, la gente, il vocio dei bambini che giocano sulla sabbia, il venditore di cocco che passa. 
Ed io qui, a combattere la battaglia più’ dura che mi potesse capitare, rivedendo quel film in bianco e nero senza sonoro.

Il miglio verde

La mia storia è iniziata con il piede storto. Vittima di un ritardo di diagnosi a causa di un’errata interpretazione delle immagini, mi sono ritrovata qualche mese dopo quest’ospite in petto che cresceva a vista d’occhio e deturpava il mio piccolo seno. Erano stati mesi difficili, tanto stress causa di lavoro, impegni familiari, equilibri coniugali persi dietro inutili incomprensioni, rivalse, ripicche. Tante energie sprecate. Tutte quelle che sono servite a Lui per ergersi finalmente padrone del mio corpo. Da allora, sono passati quasi tre anni, non c’è stata più tregua.
All’inizio grande sconcerto, confusione, tanti pareri, tutti dicono la propria, ognuno ha la soluzione per te, chi ti propone medici, chi cure, chi funghi, chi piante, chi santi, chi madonne… poi un po’ alla volta ho trovato la mia strada, con il sostegno incondizionato di tutti in verità.
Il tumore era, anzi è, dei peggiori. Triplo negativo, non responsivo a tutte le miriadi di cure innovative attualmente disponibili, con un indice di proliferazione dell’85%. Un selvaggio come mi è stato descritto da un luminare in Svizzera. Me l’hanno tolto a Milano e con lui tutto il primo seno e non solo. Ho fatto tutte le cure necessarie, quelle cosiddette adiuvanti, e, solo perché una notte mi sono svegliata di soprassalto con un terribile pensiero, mi sono sottoposta anche all’indagine genetica per escludere eventuali mutazioni. In realtà non avevo una grande familiarità, mia madre ha avuto un anno dopo, a 82 anni, un carcinoma al seno nello steso posto e della stessa grandezza del mio, ma era somatizzazione credo. Invece la mutazione c’era: BRCA1. Considerando che le ovaie le avevo già tolte qualche anno prima, ho eliminato subito l’altro seno sano. Volevo davvero buttare tutto alle spalle. I capelli mi erano ricresciuti più forti di prima e con loro anche ciglia, sopracciglia, unghie. Ricominciavo a sentirmi una donna e le mutilazioni erano state ben digerite. Ma non era finita lì.
Il giorno che ho saputo della progressione della malattia alla pleura mi è crollato il mondo addosso. Ero lì nel corridoio del Policlinico, la porta della saletta adiacente alla sala TAC era aperta, il radiologo guardava le immagini e dietro di lui alcuni studenti commentavano sottovoce. Io sentivo il sudore scendere giù dalla fronte, il respiro si faceva sempre più corto, sapevo che nulla sarebbe stato più come prima. 
Per quanto tutti hanno cercato di rendere quella verità meno terribile io sentivo che era iniziato per me il miglio verde.
La disperazione di dover andar via da questa vita era schiacciante, sentivo già il dolore dei miei figli, dei miei cari tutti. Non riuscivo a smettere di piangere e così l’ho fatto per tre settimane ininterrottamente. 
Recuperate le forse fisiche e mentali ho cominciato poi ad organizzare la mia dipartita. E così il cambio di stagione (era maggio del 2016) è stato molto semplice perché ho regalato direttamente tutto il guardaroba invernale, i cassetti, le bollette, le librerie sono state tutti finalmente sistemati. Anche i capelli sono stati ben rasati, per la seconda volta. Via via che la roba diminuiva e tornava l’ordine nella mia casa e nella mia mente, tornavano le forze e con quelle anche il sorriso.
Le chemio cominciavano a funzionare e la vita non mi era mai sembrata così bella, così viva, così vita, così piena d’amore da parte di tutti. Così preziosa. 
Quanta gioia ti può dare ammirare le rose del tuo giardino o respirare il profumo del mare che hai sotto casa, quanto conta godersi la famiglia, apprezzare i gesti semplici delle persone che ti vogliono bene e che fanno di tutto per renderti più piacevole i giorni che hai.
Il miglio verde è davvero verde, verde come la speranza che tutti possano davvero comprendere il vero senso della nostra vita.
La mia storia continua, ho appena iniziato la mia quinta linea di chemioterapici, i capelli presto cadranno per la terza volta . E io ringrazio Dio di essere oggi qui, pronta per accompagnare il mio primo figlio a sostenere gli esami di maturità.

Una notte silenziosa

Ore 3.00, una notte silenziosa, forse troppo calda, ma non è per questo che sono sveglia. Dopo aver digitato in internet la parola “metastatic” in cerca di nuove notizie, eccomi qui a raccontare la mia storia, mentre i miei due amori dormono tranquilli. Sì, perché mio marito e il mio piccolo di due anni sono la grande forza che mi spinge a lottare ogni giorno.
Oggi, anzi, dovrei dire ieri, è stata una giornata iniziata bene, ma finita male: la chemioterapia orale, iniziata un anno e mezzo fa, ogni tanto (e, spesso, “ogni poco”) mi causa qualche problema: mentre distrugge quotidianamente qualche cellula tumorale, anche il mio intestino si indebolisce. Non a tutte capita, ma in fondo questa è la mia storia.
Tutto iniziò nel 2008… no, in effetti ben due anni prima, con una pallina scoperta per caso al tatto, “compatibile verosimilmente con un fibroadenoma”, così diceva il referto dell’ecografia, che il mio medico interpretò come “giovane donna, ovviamente è benigno”.
Decisi di asportarlo perché, col passare del tempo, era aumentato (a 26 anni anche l’aspetto estetico conta!), ed ecco l’amara sorpresa: dopo le lacrime e la rabbia nel sapere che era un carcinoma mammario, la piccola grande fenice rinasce dalle sue ceneri, perché capisce quanto conti vivere, e per questo bisognava sottoporsi a chemioterapia, radioterapia e ormonoterapia con menopausa farmacologica per cinque lunghi anni.
Che emozione sentirmi dire che avrei potuto finalmente provare ad avere un figlio, ma soprattutto vedere due righe rosa nel test di gravidanza, eseguito in una notte come questa, quattro anni fa. I sogni diventano realtà, sono finalmente mamma dopo il cancro. Ma i sogni possono anche essere degli incubi, purtroppo.
Dopo soli cinque mesi dal parto, sentendo un fastidio sopra al seno, faccio per scrupolo una visita, che non rileva nulla di anomalo, ma un mese dopo, sopra alla clavicola, sento un linfonodo ingrossato. Esami diagnostici, visto il mio passato non si esclude nulla.
La malattia era tornata, diffusa ai linfonodi e anche al fegato. Quarto stadio.
Sono una trentacinquenne che lavora con passione, porta il bambino all’asilo e ride con lui, organizza qualche bel viaggio dopo le solite visite oncologiche, progetta una nuova casa con la propria famiglia, ma sono anche una donna con il cancro, controllata costantemente, in menopausa anticipata, che ogni giorno deve ingerire dei farmaci e che ogni tanto si sveglia di notte col pensiero che nulla è eterno, con la speranza che ci siano nuove cure mediche per poter continuare a sognare.
Sono ormai le 4.00, sarà meglio che torni a dormire, chissà, forse stavolta sarà un bel sogno.

Fuggire dalla malattia

Leggere e correre sono le cose che più mi piace fare.
Quando corro mi sembra di fuggire dalla mia malattia, di allontanarmene; la domenica ai nastri di partenza di una garetta amatoriale non sono più la malata di cancro ma solo parte di quello sciame colorato e vociante.
Leggere, invece, mi “ispessisce” la vita, le storie altrui diventano mie facendomi vivere più intensamente il mio tempo che, ne sono consapevole, potrebbe non essere lungo.
Il tumore l’ho scoperto cinque anni fa, non è stato un dramma, sapevo che le probabilità che mi accadesse erano molte. Sapevo anche che le armi che avevo a disposizione per combatterlo erano ben più efficaci di quelle che, tanti anni prima, aveva avuto mia madre quando lo stesso male l’aveva portata via.
Il percorso è stato quello consueto: intervento, ricostruzione, radioterapia e terapia ormonale. Nessun particolare problema, possibile l’avessi sfangata così facilmente?
Mi hanno sempre lasciata un po’ perplessa coloro che proclamano con enfasi frasi del tipo “ho sconfitto il cancro”. Certo si può vincere la battaglia ma non c’è nessuno, purtroppo, a dichiarare ufficialmente la fine della guerra e qualche volta ci si ricade, come è successo a me.
Lo scorso anno infatti, durante uno dei controlli periodici, il rialzo dei marcatori e la successiva tac hanno evidenziato metastasi ossee ed epatiche. Una bella botta, non c’è che dire, e quindi vai di chemio, ancora terapia ormonale e biologica. 
La mia oncologa sostiene che tutto sta procedendo nel migliore dei modi, ciò non toglie che quello che mi si è annidato in corpo lì rimane e lo si può solo marcare stretto, il più stretto possibile.
Ora sto bene, la mia vita fatta eccezione per controlli e terapie è quella di sempre.
Vorrei poter realisticamente dire “ho cronicizzato il cancro” e augurarmi che grazie al progresso nelle terapie questo sia possibile e auspicabile per tutte.
Del futuro non ho propriamente paura, provo piuttosto un timore reverenziale, non oso parlarne come se non ne avessi il diritto, non ne fossi degna. È per questo che ogni mio progetto è a breve, brevissima scadenza.
Il presente però lo voglio vivere intensamente e quindi leggo, corro, cerco di fare al meglio il mio lavoro, mi occupo delle persone che amo. Primo fra tutti il mio compagno che, se pure qualche volta è distratto e indelicato come i mariti delle barzellette, resta sempre una roccia, quella a cui voglio rimanere aggrappata per sempre.

Pensare al futuro

Ho 41 anni, un marito, due bambini di 7 e 5 anni, un lavoro che mi piace e che per fortuna riesco a mantenere. Ho anche un tumore al seno, triplo negativo e metastatico all’esordio (nel caso si pensasse che sono troppo fortunata).
Tre anni fa, a luglio 2014, sono in vacanza quando sento il classico nodulino sotto la doccia. Avevo fatto i controlli da poco, avevo smesso di allattare da poco, ma comunque torno a Roma. Il mio ginecologo è in ferie, ma vado in un centro diagnostico molto rinomato. Lo specialista che mi vede dichiara che non può che essere un linfonodo, al massimo una ciste. In questo modo ritarda la diagnosi di circa 6 mesi. 
A marzo 2015 faccio il controllo della “ciste”, stavolta in ospedale, e mi ritrovo su una specie di tapis roulant: mammografia e ago aspirato subito, lo stesso giorno, e 15 giorni dopo biopsia. Diagnosi: duttale infiltrante, triplo negativo.
Ma il peggio ancora deve venire. La tac total body che evidenzia 7 noduli polmonari.
A seguire inserimento port, 8 cicli di chemio, operazione.
Ho detto operazione? 
A novembre 2014, quadrantectomia. Il tumore primario era già piccolo, è quasi sparito con la chemio, io ho solo 38 anni, il protocollo dice così. L’operazione è una passeggiata.
Dopo 15 giorni, il referto: i margini non sono puliti, non è stato tolto tutto. Il giorno dopo, mi rioperano per l’allargamento.
L’antivigilia di Natale il nuovo referto: ancora margini non puliti. Il 7 gennaio 2015 mastectomia (hanno risparmiato solo il capezzolo). Ero la più giovane del reparto, e l’unica a cui non è stata fatta la ricostruzione, perché reduce da 8 chemio e da 3 operazioni in 45 giorni, non potevo sopportare un intervento così lungo. 
Sono ancora con un seno solo, ma devo dire che ho accettato la cosa da subito con più serenità di quanto mi aspettassi. Non dico che sono felice di avere mezzo torace da donna e mezzo da uomo (sarebbe troppo), ma non mi dispiace. Uso la protesi esterna nel reggiseno, ma quando vado in piscina metto un costume intero senza niente. Scusate, ma dopo quello che mi è successo devo pure preoccuparmi di non turbare il prossimo?
Comunque, la mia storia continua. Ricordate i 7 moduli polmonari? Dopo la chemio sono ridotti a 2, perciò a giugno 2015, faccio la radioterapia stereotassica che li cancella completamente.
Poi per quasi 2 anni faccio una vita normale, a parte l’ansia a ogni controllo. I dottori sono molto felici di me, quasi un po’ troppo… come se fossero stupiti che il cancro non fosse ancora tornato dopo tutto questo tempo.
E infatti… a maggio 2017 un nuovo piccolo nodulo al polmone destro. Dopo poche settimane i noduli sono già 2. Perciò ora sono di nuovo in chemioterapia, almeno per un anno. Intanto aspetto il risultato del test genetico per le mutazioni BRCA.

Tutti intorno a me hanno ricominciato a dirmi “fai un passo alla volta, vivi giorno per giorno, non pensare al futuro…”. Ma questo è mettere il dito nella piaga! È esattamente il mio problema. Pensare al futuro, progettarlo, sognarlo e provare a realizzarlo è esattamente quello che ci rende umani, che ci distingue da animali e piante.
E poi non è che il mio presente, con la terapia settimanale, sia così esaltante…
Il futuro che vorrei, quello che mi auguro di avere, arriva solo ai diciotto anni dei miei figli. Vorrei vederli maggiorenni, ma mi mancano ancora 13 anni e ho molti dubbi che possa farcela. (Gli oncologi naturalmente dicono che non lo sanno).
L’unico pensiero davvero positivo me l’ha dato mio marito, che per fortuna è molto più ottimista di me. Mi ha detto: “Mettiamo che abbia ragione tu, che tu abbia solo pochi anni o mesi da vivere. Vuoi davvero passarli a piangere e ad angosciarti, o vuoi provare a vivere il meglio possibile per te e anche per noi? Non vuoi provare a lasciare ai nostri figli ricordi migliori che una mamma che piange?”.
Ha ragione. Perciò in una pausa fra un ciclo e l’altro, a luglio andremo in campeggio, come l’anno scorso. Io avrò il turbante, la protezione 50 e un enorme ombrellone sopra di me, ma voglio esserci.

D’estate muoio un po’

La mia storia inizia nell’estate del 2009…29 anni ancora da compiere e un caldo stellare!
Non vi annoierò troppo con le parti noiose della storia…diagnosi a sorpresa a seguito di escissione di un fibroadenoma (vero che era un fibroadenoma!!!) e conseguente corsa all’operazione di quadrantectomia e dissezione ascellare seguita da radioterapia…un’estate strana, avanti e indietro dall’ospedale e una sola canzone in radio “COME FOGLIE” di Malika Ayane…

“È piovuto il caldo, ha squarciato il cielo, dicono sia colpa di un’estate come non mai. Piove e intanto penso «Ha quest’acqua un senso?», parla di un rumore prima del silenzio e poi… è un inverno che va via da noi, allora come spieghi questa maledetta nostalgia, di tremare come foglie e poi di cadere al tappeto? D’estate muoio un po’, aspetto che ritorni l’illusione di un’estate che non so quando arriva e quando parte, se riparte?”.

Tutte le volte che sentivo questa canzone mi venivano i lacrimoni agli occhi e anche oggi, a distanza
di anni, mi fa lo stesso effetto, la stessa sensazione di tristezza, la stessa sensazione di perdita, di smarrimento…come la coscienza che qualcosa che era, è passato per sempre.

Mi riprendo pian piano la mia vita, il mio lavoro, i miei affetti, la mia “normalità”. Affronto con coraggio (a tratti!!!) i miei controlli semestrali e, finalmente, tra alti e bassi, arriva il tanto agognato traguardo dei 5 anni senza malattia.

Quanto mi avevano parlato di questo traguardo e quanto agognavo di raggiungerlo…peccato che la
sorpresa vera doveva ancora arrivare! E decise di arrivare a capodanno del 2014…un bel ricovero in ospedale per una presunta polmonite da cui emerge, però, la diagnosi cosiddetta “infausta” anche dal nostro delicatissimo SSN…metastasi ossee e polmonari…che bello, posso dire di essere entrata nel magico mondo delle METAVIVOR a soli 35 anni…

Che poi questa cosa di dare nomi originali e accattivanti ad uno stato di malattia mi fa un po’ ridere
in generale, anche se negli anni ho imparato ad apprezzare il senso di empatia che trasmettono i gruppi di supporto o le associazioni che raccolgono, come nel mio caso, donne che attraversano percorsi di vita e di cura simili.

Chiaramente faccio una bella chemio con perdita di capelli annessa ma vado avanti a testa bassa
tenendomi impegnata con il lavoro e cercando di vivere una pseudo-normalità con mio marito (doppiamente santo visto che è giovane come me e questa esperienza non ha cambiato di certo solo me ma anche lui…profondamente).

La classica domanda che ci si fa all’inizio “Perché è successo a me?”, nel mio caso non ci è stata; la mia preoccupazione, dal momento che sono molto pragmatica, era risolvere il problema…sono Ingegnere e quindi ho questa predisposizione ad analizzare le cose per trovare sempre una soluzione…ho scoperto che la Medicina è altro dall’Ingegneria…non ci sono verità assolute, ci sono sempre condizioni differenti, varie sfumature, esiti diversi, molteplici risultati partendo dalla stessa equazione…questa cosa mi manda ancora oggi fuori di testa, ma c’è poco che si possa fare! È così e basta…

Sono entrata in una nuova routine fatta di accessi mensili in ospedale per le cure, per la pulizia del
port a cath (non ci facciamo mancarne niente!), per le varie visite di controllo, per le TAC con il contrasto (le odio…) e per tutte le menate correlate…non è facile in questa situazione pensare ad altro; il cancro c’è sempre ormai nella mia vita, ma l’importante per me è che ci sia spazio anche per il resto.

Io so che c’è sempre, ma la mia forza sta nel riuscire ad espandere tutto il resto per lasciarlo in un angolo.

Una cosa che amo moltissimo da sempre è viaggiare e purtroppo ultimamente mi sono dovuta limitare un po’ viste le cure e i rischi a cui vado incontro, ma di certo non mi voglio fermare…il viaggio è per me non solo svago ma anche crescita ed arricchimento.

Uscita dall’ultima seduta di radioterapia in pieno agosto, armata di creme per curare l’ustione della
radio, sono partita con la macchina da Milano per un viaggio bellissimo senza nessuna prenotazione in Normandia e Bretagna ed è stato uno dei viaggi più intensi della mia vita…mi è sembrato di respirare l’aria di mare come non mai…di vedere i colori della natura intensi come solo nei sogni può succedere…il mio stato emotivo era evidentemente aperto a prendersi tutto con avidità….

Lo stesso è stato dopo la chemio… trascorso circa un mese e mezzo, armata stavolta di bandana (ho buttato la parrucca dopo 2 giorni per incompatibilità caratteriale tra di noi), ho fatto una bellissima vacanza nelle Marche a Sirolo…un’altra cosa rispetto alla Francia di sicuro ma anche in questo caso me la sono proprio goduta… l’aria aperta, il sole, la gente, le grigliate di pesce mi hanno riempito il cuore di energia per ripartire! Non tanto il paesaggio, quanto il bagno di umanità, mi è servito per tirarmi su!

La mia esperienza non ha nulla di speciale, tutte le storie di vita sono speciali…tutte le vite al limite
meritano un racconto…è solo che il cancro tende a far dilatare le emozioni e il tempo, alle volte accelera bruscamente, alle volte rallenta di colpo e cristallizza le esperienze…ogni piccola cosa bella, ogni singola giornata, è vissuta con una strana sensazione, una velata nostalgia di qualcosa che oggi c’è ma domani sai che forse non ci sarà più.

Come un’ansia di poter perdere tutto, di sapere quanto vale ciò che si ha…

Odio ed amo questo modo di sentire…quello che vorrei di più, è di sicuro la spensieratezza e la leggerezza della mia adolescenza…queste sensazioni il cancro me le ha proprio portate via…

La diagnosi del carcinoma al IV stadio non ti dà speranza, ma ti urla che devi vivere tutto a pieno ogni momento, che devi prendere dalle esperienze piccole o grandi, belle o brutte, tutto quello che c’è.

Chi ha desiderio di vivere a pieno come me ed è supportato da affetti reali e sinceri di certo non si
arrende (mai?!?) ma di certo sperimenta le montagne russe…profondi baratri e depressioni ed altissime vette di positività…l’equilibrio è un traguardo difficile da raggiungere e forse è uno stato dell’animo che riguarda solo la vita tranquilla di ieri e non il mio presente. Temo che dovrò farmene una ragione!

E così ogni estate che arriva è sempre una gioia… perché per me l’estate è come cadere ancora ma è anche rialzarsi ancora…l’estate è arrivata un’altra volta ed io ci sono, in prima fila per godermela a pieno sentendo le lamentele di tutti per il caldo asfissiante di Milano, per le zanzare, per le ferie che sono sempre poche ma sapendo che ci sono ancora e tutto il resto non conta!

Accendo la radio e spero dentro di me di risentire la canzone del 2009…

“È piovuto il caldo, ha squarciato il cielo, dicono sia colpa di un’estate come non mai. Piove e intanto penso «Ha quest’acqua un senso?», parla di un rumore prima del silenzio e poi…è un inverno che va via da noi, allora come spieghi questa maledetta nostalgia, di tremare come foglie e poi di cadere al tappeto? D’estate muoio un po’, aspetto che ritorni l’illusione di un’estate che non so quando arriva e quando parte, se riparte?”

La ginestra

Sono trascorsi ventidue anni da quella calda mattina di giugno, quando, sotto la doccia, mi accorsi di avere una pallina al seno destro. Mi preoccupai subito, presagendo qualcosa di brutto, tanto che in pochissimi giorni, malgrado la reticenza dell’oncologo che mi aveva visitata, pietoso della mia giovane età, capii di avere un tumore al seno, che andava tolto immediatamente con una mastectomia. Avevo trent’anni, ero una bella ragazza, felice e appagata, con un lavoro gratificante, un marito innamorato e un meraviglioso bambino di due anni, Andrea, che era tutta la mia vita. Mi sembrava di avere il mondo tra le mani e, invece, in un istante, la mia vita cambiò completamente e per sempre. Nella solitudine di una stanza di ospedale, da cui sarei uscita mutilata in quel corpo giovane e fiorente, mi resi conto che solo in me stessa dovevo trovare le forze per affrontare la “malattia che odora di morte “. Da quel momento il mio unico obiettivo fu quello di vivere a pieno ogni istante, dedicarmi alla mia famiglia e continuare con passione il mio lavoro di insegnante. Miracolosamente, senza dovermi sottoporre ad alcuna terapia, passarono undici anni, durante i quali, a farmi ricordare quel mostro, erano i periodici controlli e quelle cicatrici che quasi non vedevo più. Ero felice, sicura di essere guarita, quando, come un fulmine a ciel sereno, mi accorsi di avere dei rigonfiamenti nel collo e, dopo una rapida indagine, arrivò la seconda diagnosi infausta: il cancro si era ripresentato e aveva colpito i linfonodi del collo. Provai di nuovo, dopo tanti anni, lo stesso pugno allo stomaco, lo stesso sgomento, un profondo senso di smarrimento e un’indescrivibile paura di morire. Ancora una volta la vita mi metteva a dura prova e di nuovo dovevo trovare in me stessa la forza, la tenacia e il coraggio, per affrontare l’ennesimo intervento e la terapia necessaria per quel male che non si era affatto dimenticato di me e che sicuramente non mi avrebbe abbandonata mai più. Mi affidai, come sempre, al mio ottimismo, al mio amore per la vita, a Dio, che mi ha donato un carattere estroverso e forte. Tirai fuori con rabbia e determinazione tutte le energie che avevo in corpo, per lottare e strappare la mia vita al mio grande nemico. C’è qualcuno lassù che mi ama tanto, perché uscii vittoriosa anche questa volta. Trascorsero altri sei anni, vissuti intensamente, tra famiglia, lavoro, amici, impegni con il coro di cui faccio parte da tanti anni. Una vita serena, appagata. Mai avrei immaginato quello che mi aspettava. Durante uno dei miei consueti controlli, scoprii di essere di nuovo malata. Non riesco ad esprimere ciò che provai in quel momento, perché, quando ancora una volta mi ero illusa di essere guarita, come pensava anche il mio oncologo, il cancro tornava ad afferrarmi, più veloce, aggressivo, violento, quasi a volersi vendicare della mia “ybris”, della mia tracotanza nei suoi confronti in tutti questi anni durante i quali avevo osato sfidarlo e combatterlo. Le sue metastasi, come invincibili e fortissime tenaglie, mi avevano invaso il fegato e lo stomaco. Per la terza volta una diagnosi terribile che non mi lasciava scampo. Sentivo la morte vicina e non capivo perché il destino si fosse accanito contro di me, come se dovessi scontare una colpa che non sapevo di avere commesso. Mi sentii sconsolata, abbandonata soprattutto da Dio, contro cui mi scagliai, accusandolo di essere ingiusto nel mettermi così dura prova. Questa volta, pensavo, non ce l’avrei fatta. Troppi anni di vita mi erano stati concessi. Non si può vincere contro un male invincibile! Trascorsero giornate piene di angoscia, non solo per me, ma anche per mio marito e per mio figlio che, cresciuto da una madre malata e, per questo, abituato ai miei infiniti ricoveri e alle mie continue cure, questa volta appariva molto demoralizzato. Un giorno, proprio guardando entrambi, che cercavano di farmi coraggio, ma con una immensa tristezza negli occhi, e pensando alla mia dolcissima mamma, che non c’era più e che non mi avrebbe voluto vedere prostrata e scoraggiata, ebbi come uno scossone e capii che dovevo tornare alla mia battaglia, perché la vita non è fatta solo di malattia e di sofferenza, ma è piena di amore, di affetti, di sentimenti che il cancro non potrà mai cancellare, né distruggere. Cominciai subito una terapia invasiva ed estenuante. Da quei giorni sono passati quattro anni, in cui ho subito altri interventi, senza mai interrompere la chemioterapia che mi ha tolto i capelli, le forze, un corpo ancora snello e piacente, ma non importa, perché sono ancora viva, oltre ogni speranza non solo mia, ma anche dei medici che mi curano con grande affetto e grande dedizione. Ero sicura che sarei morta da lì a poco e invece, dopo quattro difficili anni, fatti di attese in ospedale, di flebo, di continui controlli, di camici bianchi, anni in cui visto andarsene tanti amici e amiche malati come me, mi ritrovo a scrivere la mia storia, combattiva più che mai e consapevole che la mia vita è questa e devo viverla fino in fondo, finché ne avrò la forza, senza mai arrendermi. E nei momenti di dolore, penso a tutte quelle cose che riempiono la mia vita, a tutto quello che di positivo ho realizzato, alla mia famiglia, ai miei alunni, ai miei amici. Tutti mi sono stati vicini in questi anni e hanno alleviato le mie angosce e le mie sofferenze con un sorriso, una carezza, un abbraccio, una parola, dimostrandomi che “Amor omnia vincit“. Sono arrivata alla fine del mio racconto, che non è però quella della mia malattia, che non guarirà mai. Mi piacerebbe che la mia storia venisse letta da quelle persone che stanno bene e che spesso, di fronte ai mille problemi che la vita ci mette dinnanzi, si abbattono e si disperano, mentre, invece, basterebbe un po’ di sano ottimismo e un pizzico di saggezza per affrontarli e risolverli. Vorrei portare un po’ di conforto anche ai miei “compagni di sventura” e spronarli a non mollare, anche quando il dolore sembra prendere il sopravvento su di noi. A costoro e a me stessa dico che dobbiamo avere sempre la forza di affrontare la malattia e accettare con serenità quello che il destino ci riserva, ma senza, per questo, decidere di gettare la spugna e dichiararci subito sconfitti. Dobbiamo comportarci come la ginestra di leopardiana memoria. L’umile fiore del deserto, che cresce sulle pendici dei vulcani, sa perfettamente quale sarà la sua fine, perché nulla può fare di fronte alla natura matrigna. Eppure questo piccolo e fragile fiore mostra una forza titanica, poiché emana il suo inebriante profumo fino a quando verrà bruciato dalla lava, che distrugge tutto ciò che ha davanti a sé. La ginestra, evidente metafora dell’uomo saggio, accetta con eroica dignità il proprio destino di morte, quando la lava la sommerge, ma fino all’ultimo, avrà diffuso tutt’intorno il suo dolcissimo profumo, perché la sua battaglia, proprio come la nostra, anche quando giungerà la fine, è stata una buona battaglia.