Lei non può guarire

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Cara associazione mi presento, mi chiamo Paola, ho 51 anni e faccio la mamma. Ho deciso di scrivere per condividere con voi la mia malattia, però se posso vorrei spiegare alcune tappe della mia vita. Io fin da piccola sono stata sempre male, dolori allo stomaco e alla pancia fortissimi, senza mai capire la fonte. Il dilemma si è risolto 11 anni fa quando ho scoperto di essere celiaca, ma quando ero piccola, questa malattia non si conosceva. Il primo grosso problema è stato la scoliosi, che mi hanno diagnosticato a 8 anni. L’inizio di un calvario tra busti di gesso ortopedici e tante visite. Purtroppo all’età di 12 anni mia mamma si ammalò di cirrosi e in pochi mesi mi lasciò. Io una bambina, mi ritrovai ad affrontare tutto da sola, scuola, casa, accudire mio fratello di 8 anni e non curai più la scoliosi. Questo mi portò ad un peggioramento grave e all’età di 19 anni, dovetti sottopormi ad un intervento molto delicato alla colonna che anche se riuscì abbastanza bene, mi porta strascichi ancora oggi. Dopo il matrimonio, ebbi altri interventi, ma arriviamo all’anno 2002, quando “LA MALATTIA” venne a bussare sconvolgendo del tutto la mia vita. Una sera mi palpai il seno sinistro e sentì qualcosa di strano. Siccome soffro di ansia, nel giro di due giorni, feci tutti i controlli, ma il mio tumore è stato furbo già dall’inizio. Infatti non riuscivano a fare una diagnosi, solo dopo una biopsia del nodulo, mi dissero che era un cancro lobulare infiltrante ma al primo stadio. Mi crollò il mondo addosso, tutte le malattie avute in precedenza, non si potevano paragonare a questa cosa terribile che avevo scoperto. E poi avevo 36 anni, un figlio di 8 anni, subito pensai che sarei morta e che il mio bambino come me, sarebbe cresciuto senza la mamma. Decisi di andare a Milano, perché qua in Campania, avevo avuto esperienze negative con la sanità. Dopo la visita a Milano fatta con uno dei più noti oncologi italiani, mi ritornò la fiducia e mi convinsi che potevo farcela. Infatti fui operata a Milano, una quadrantectomia con asportazione del linfonodo sentinella e feci solo le radio, la terapia ormonale e la siringa per bloccare il ciclo. Negli anni seguenti, facevo i controlli regolarmente e mi recavo a Milano per le visite. Tutto procedeva bene e passati i 5 anni, mi dichiararono guarita. Io ero felicissima perché, come aveva detto il medico, potevo guarire. Poi trovai una dottoressa che mi seguiva a Napoli, avendo sempre contatti con Milano. Per 14 anni il tumore era solo un brutto ricordo, che avevo superato e vinto. Finché ad aprile 2016, dopo un esame del sangue di routine, mi uscirono dei valori alterati, tra cui un marcatore tumorale. Quel giorno io capii che qualcosa non andava, perché nemmeno durante la malattia, il marcatore si alterò. Cominciai ad avere dei dolori strani: alle costole, alle braccia, alla schiena, al collo e alle anche. Ma siccome soffro di fibromialgia, nessuno mi consigliava di approfondire, mi curavano per la patologia che avevo. Feci molti esami, ma tutti risultavano negativi. Sotto il consiglio di un nostro amico medico, solo a giugno feci una scintigrafia ossea, e quando andai a ritirare l’esame, si scopri che “IL MOSTRO” era tornato, come una valanga che ti investe, e questa volta alle ossa. I punti colpiti erano molti, i dolori diventarono atroci e io pian piano non riuscivo più a camminare, piangevo tutto il giorno e l’unico pensiero era la morte, perché stavo troppo male per sperare in un miglioramento. Così decisi di tornare a Milano per un consulto. Quando il professore mi visitò, mi disse che la situazione era seria, e mi affidò ad un bravo collega di Napoli, perché non potevo viaggiare nelle condizioni in cui mi trovavo. Ma la cosa più brutta che mi disse fu “LEI NON PUÒ GUARIRE”. Io non capivo il perché e cominciai a fare domande. Lui mi spiegò che la recidiva alle ossa si può soltanto cercare di bloccare, in modo che diventi cronica e che ci faccia andare avanti il più possibile. La mia reazione fu terribile, io riuscivo soltanto a piangere, non capivo nemmeno più quello che il professore spiegava. Poi pian piano iniziai ad informarmi e a riflettere. Tornata a Napoli cominciai le cure, di nuovo blocco del ciclo, terapia ormonale, radioterapia nei punti più a rischio e un’altra siringa che serve a riparare i danni fatti dal tumore: è un recettore della necrosi ossea. In verità col dottore di Napoli mi sto trovando bene. La terapia sta facendo effetto e dopo alcuni mesi di cura, la PET di ottobre è uscita pulita. Solo illusione, perché a gennaio si sono evidenziate tre macchie e ad aprile cinque (io le chiamo così perché non riesco a dire metastasi). Allora abbiamo dovuto cambiare terapia, o meglio aggiungere un nuovo farmaco che prendo da un mese. Però ci sono gli effetti collaterali e purtroppo ora me lo hanno sospeso perché i valori dell’emocromo sono troppo bassi. Ennesima delusione, devo aspettare che si rialzino. Oggi la mia vita è cambiata, non penso più alla morte, non piango più, anche se so che il mostro sta dentro di me e non se ne andrà. Ma io ho il Signore che mi accompagna, ogni giorno chiedo a lui la forza e prego molto, per me e tutte le persone ammalate come me. Poi ci sono i miei cari, mio marito che mi ama tantissimo ed è il mio angelo custode e mio figlio bellissimo che oggi ha 24 anni e mi adora. Non so se la mia storia verrà letta, anche perché mi sono dilungata molto. Ma voglio urlare a voi dell’associazione di far presente ai medici che la SCINTIGRAFIA OSSEA non va mai sospesa, come invece è previsto da protocollo, perché in questo modo molte recidive come la mia si potrebbero prevenire. Io non so chi la spunterà, io non mollo e ci metterò tutte le mie forze e tutta la mia volontà per andare avanti. Poi siamo nelle mani di Dio, dobbiamo accettare la sua volontà. Vi ringrazio di avermi dato l’opportunità di raccontare la mia storia e vi chiedo di leggerla per aiutare altre donne a prevenire questa recidiva.