Ma che malattia è

Se lo conosci lo eviti… ma e se ci caschi dentro senza saperlo? Se hai fatto screening, prevenzione e nonostante il tumore primario fosse piccolo e senza compromissione dei linfonodi ti ritrovi con metastasi dopo 8 anni e mezzo? Prevenzione cosa? E se per una malaugurato scherzo del destino le metastasi alle ovaie non vengono rilevate dalla pet e tu peggiori vistosamente (tu che le ovaie volevi toglierle e nessuno te lo ha fatto perché non sei barca mutata ma una banale “ormonale”?).

E a questo vogliamo aggiungere che essendo ormai passati 12 anni dal primo tumore il tuo oncologo di fiducia è andato in pensione e vieni seguita tipo pacco postale da un “team” (Dio me ne scampi) di oncologi di varia età, compresi specializzandi, credo anche perché il tumore metastatico fa paura e in questo modo gli oncologi si dividono appunto la paura in team? Non so, lavori fino ad un certo punto, poi le condizioni peggiorano, devi fare chemio ed è come se una mano ti portasse via dal tuo mondo, come quando cancelli un segnetto sulla lavagna. Cerchi una second opinion altrove, ma a prendersi i 400 euro per la second opinion son bravi tutti, poi non è detto che ti prendano realmente in carica… costi troppo. Così capita che anche illustri istituzioni ti sbattano la porta in faccia (dopo ovviamente avere preso diversi quattrini) trattandoti in un modo che non è lecito nemmeno per un malato immaginario. Ma accidenti allora fare prevenzione vuol dire solo trovarlo prima e soffrire di più? Dov’è il medico che ti prende in carica e ti dice “sto con te fino in fondo”? Quello che con un buffetto sulla spalla sdrammatizza le situazioni e ti dà un filo di speranza? Che colpa ne ho io se hanno deciso di lasciarmi un’ovaia con metastasi del seno per un anno perché la pet non l’ha rilevata e i markers erano bassi? Io che a suo tempo, 12 anni fa, feci la chemio “per sicurezza”, perché non era certo che dovessi farla visto che il mio tumore era piccolo e molto ormonoresponsivo? Ancora ricerchi quel rapporto intimo, empatico, che avevi con il tuo vecchio oncologo, ma adesso che ne hai più bisogno non c’è più… chiunque ti visita ti condanna con lo sguardo e sicuramente l’empatia non brilla. Ti inventi le giornate poco a poco… scrittura creativa, acquerello, meditazione, yoga, passeggiate, amici… poi dopo un anno e due mesi di chemio ti chiedi fino a quando il tuo cervello si berrà che questa è una condizione momentanea e che tutto tornerà come prima? Vai a un convegno sull’argomento, sei biologa, non ti mancano gli strumenti, e capisci che anche gli oncologi ancora brancolano nel buio. Che se hai superato la barriera del metastatico e l’ormonale non regge più, (nonostante siano passati 12 anni dal primario di cui 3 e mezzo senza farmaci e come dire sei “guarita”… per le statistiche a cinque anni tu sei “guarita” ah ah!!!), se sei entrata nel tunnel chemio difficilmente ne uscirai. Posso avere il nuovo farmaco? No, è per chi non ha ancora fatto chemio… ma che colpa ne ho io se un anno fa non c’era? Costa troppo? È per questo? Ma che malattia è?

a) devi avere fortuna che non ti venga;

b) devi sperare che venga rilevata dalla pet/tac (se ha un basso tasso di crescita ed è incuneata nell’ovaio purtroppo non è detto;

c) devi sperare che il tuo oncologo sia giovane e non vada in pensione;

d) devi sperare di entrare in una sperimentale e questo può voler dire anche cambiare città per curarsi (aspetto economico?);

e) devi sperare che i tempi dei tuoi peggioramenti coincidano con la tempistica dei nuovi farmaci;

f) devi sperare di incontrare persone che ti guardino come un vivo e non come un morto che cammina;

g) devi sperare che i famosi luminari oltre ad arricchirsi sulla tua malattia ti prendano davvero in carica nel loro ospedale;

h) devi implorare che la tua famiglia regga (non ne possono più)…

 

devi sperare che?… un lucano grazie!