Metastatica con esordio anomalo

Sono un’infermiera e la “maledizione da camice bianco” mi ha colpita all’età di 48 anni nella maniera più strana, in quanto sono state scoperte prima le metastasi “anomale” orbitali che il tumore primario.
Ho avuto la diagnosi a novembre 2016, ma da almeno 2 anni lamentavo disturbi vaghi quali febbricola pomeridiana e stanchezza “strana”, però essendo una persona allergica e con problemi articolari da sempre, le indagini diagnostiche si svolgevano tutte nell’ambito dell’allergologia e delle autoimmunità.

Essendo infermiera, e quindi a contatto con medici tutti i giorni, ovviamente mi lamentavo dei miei disturbi, chiedevo consigli e informazioni ma non avendo nessun riscontro diagnostico, a parte alcuni esami sulle malattie autoimmuni, ero considerata un’ipocondriaca, forse una che non aveva più voglia di svolgere il suo lavoro…eppure io amavo il mio lavoro, al punto che circa 3 anni fa, con un dito del piede rotto, non ho fatto un giorno di mutua: andavo a lavorare e stavo tutto il giorno in piedi fra dolori indescrivibili, solo perché amavo il mio lavoro.

Ad agosto 2016, iniziai a lamentare dolore ad un occhio, così mi sottoposi ad una visita oculistica: temevo un glaucoma, ne ho la familiarità. La visita fu negativa per quanto riguardava il glaucoma per cui, ipotizzando una causa infiammatoria, mi venne prescritta una cura con anti infiammatori, ma i dolori continuavano, fino a quando l’8 di agosto, sul lavoro, iniziai a vedere doppio.
Mi portarono al pronto soccorso, dove mi fecero una tac urgente al cranio che non riscontrò alcuna anomalia. Mi visitò un neurologo che riscontrò paralisi del III nervo cranico e mi prescrisse una risonanza magnetica urgente che evidenziò presenza di rigonfiamento dei muscoli oculari nell’orbita destra, dovuti probabilmente ad un morbo di Basedow.
Feci quindi ulteriori accertamenti oculistici ed endocrinologici per valutare la funzionalità tiroidea in quanto il bulbo oculare destro si era spostato in avanti, ma anche questi accertamenti risultarono negativi.
Venni rivista dal neurologo, il quale, sospettando una miastenia oculare, mi sottopose ad elettromiografia con stimolazione ripetitiva: normale.
A questo punto la rabbia la fece da padrona: “Possibile che non si trovi una causa”?
Pensavo di impazzire…era fine settembre: un mese con un disturbo a cui nessuno sapeva dare un nome e un cognome.
Si dice che i medici e gli infermieri siano i pazienti peggiori…una sorta di maledizione da camice bianco che fa sì che se qualcosa può andare storto lo andrà sicuramente.
Allora decisi di cambiare ospedale, quasi per esorcizzare la maledizione: contattai un ospedale di Milano specializzato in patologie neurologiche (ancora pensavo che il problema fosse neurologico o autoimmune): ad ottobre fui ricoverata per una settimana e sottoposta ad ulteriori indagini diagnostiche (risonanze magnetiche, elettromiografie, esami del campo visivo…) tutte senza riscontro. Venni anche visitata da una neuro-oftalmologa, chiamata in consulenza da un terzo ospedale, la quale mi prescrisse una biopsia del tessuto orbitale.
Il 16 novembre eseguii la biopsia e dopo un paio di settimane mi venne comunicata telefonicamente la sentenza: presenza di cellule neoplastiche di origina mammaria.
Appena ricevuta la comunicazione mi misi in contatto con la chirurga che 2 anni prima aveva operato mia madre per k mammario, la quale mi vide il giorno dopo e mi programmò immediatamente tutte le indagini diagnostiche, nonostante non avessi ancora un referto cartaceo della biopsia e alla palpazione non apprezzasse alcun nodulo sospetto.
La mammografia del 30/11/2016 evidenziò due formazioni di 10 e 7 mm meritevoli di verifica micro istologica e un linfonodo ascellare sospetto di aspetto secondario di 11 mm.
La PET fatta successivamente evidenziò molteplici aree colpite, la mammella e poi fegato, ossa, linfonodi ascellari e la regione oculare di cui ho già parlato e il pancreas, nonché una sospetta carcinosi peritoneale. Eseguii una ulteriore tac a dicembre, dove si evidenziarono ulteriori aree interessate dalla malattia.
I primi giorni sono stati terribili: mi è crollato il mondo addosso: possibile che la mammografia fatta 1 anno e mezzo prima non avesse rilevato nulla? Come mai lo screening prima dei 50 anni consiglia una mammografia ogni 2 anni? Sono un’infermiera, tutto il giorno in mezzo ai medici…come mai nessuno, me compresa, ha mai ipotizzato una sindrome paraneoplastica? Perché si pensa sempre che certe cose capitino agli altri, non a noi o ai nostri cari.
Eppure, le mammografie le facevo regolarmente, avrei dovuto anticiparla, avrei dovuto pensarci…quante domande senza risposta, quanti sensi di colpa…eppure le facevo ogni 2 anni…l’ultima l’avevo fatta 1 anno e mezzo prima, era negativa…ma io avevo già la febbricola…allora a che serve lo screening? E mia figlia? Ha solo 10 anni…che ne sarà di lei? Condannata a crescere senza mamma? Ho un compagno che adoro, devo sposarmi subito, così forse potrà adottare mia figlia di cui non è il padre biologico ma l’ha cresciuta lui. Il padre biologico non se ne è mai interessato, troppo impegnato ad odiarmi e a complicarmi la vita. Questi i pensieri che mi hanno attanagliata appena avuta la diagnosi.

“Devo mettere tutte le cose a posto” mi sono subito detta e piano piano ci sto riuscendo. Mi sono sposata a giugno 2017 e intanto mia figlia ha quasi 12 anni…sono intenzionata a vederla crescere e faccio di tutto per raggiungere quest’obiettivo.
Feci la visita dall’oncologo a dicembre e iniziai una terapia ormonale e in più le terapie oncologiche integrate (fitoterapia e omeopatia) e cambio dieta secondo indicazioni del professore che mi segue.

Mi sono sottoposta a 3 sedute di Cyberknife alle lesioni orbitali dell’occhio destro ad aprile 2017.
A tutt’oggi permane la diplopia, è alienante vederci sempre doppio: non sono autonoma in molte cose, non guido più, non prendo l’autobus se non accompagnata, rompo bicchieri, mi ustiono con le pentole…
A febbraio 2018 mi hanno cambiato la terapia a causa di un aumento dei marcatori (nel mio caso attendibili), nonostante la tac denoti stabilità.

Sono in pensione ai sensi della legge 335/95, invalida 100%, handicap grave articolo 3 comma 3.
Ho in corso una causa per malattia professionale, visto che per 28 anni ho preso quotidianamente raggi x e fino a 15 anni fa le norme di radioprotezione non erano sufficienti (mancavano molti dispositivi di protezione individuale e quelli presenti erano inadeguati).
I miei noduli erano impalpabili: neppure la senologa li sentiva, ma mi ha comunque fatto fare tutti gli accertamenti in tempi brevissimi nonostante avessi un referto istologico “telefonico”. In quanto metastatica all’esordio non mi ha operata, perché togliere il primario al seno sarebbe come togliere la punta ad un iceberg e mi ha subito affidata alle cure degli oncologi.

Convivo ufficialmente da quasi un anno e mezzo con l’abusivo (ma ufficiosamente da almeno 2 anni prima: la febbricola e l’astenia rientrano tra i sintomi della sindrome paraneoplastica) e ho stretto un patto con lui: “Fammi crescere mia figlia”
Spero che l’abusivo rispetti questo patto…mi ha già rovinato la vita a sufficienza, e continuo a sperare nei progressi della scienza.